Fokus-Thema
Wir sind ein Verein!
Eine Stimme für Survivor
Eine Krebserkrankung überstehen – und dann? Wer als Kind oder Jugendliche:r gegen Krebs kämpft, durchlebt eine Ausnahmesituation. Doch mit der Heilung ist nicht alles überstanden. Viele ehemalige Krebspatient:innen kämpfen mit Spätfolgen, haben Probleme mit Versicherungen oder Krediten und finden keine ausreichende Unterstützung für ihre speziellen Bedürfnisse. Genau hier setzt Survivor Deutschland an – ein junger Verein, der sich für die Rechte und das Wohl von Menschen einsetzt, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren.
Begonnen hat alles Ende 2023 als sich auf Initiative der Deutschen Kinderkrebsstiftung rund zehn junge Erwachsene zusammenfanden, die eines gemeinsam hatten: Sie alle waren in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt und hatten das Ziel, den Survivor in Deutschland eine dedizierte Stimme zu verleihen. So gründeten sie den Arbeitskreis Survivor, aus dem schließlich am 22.01.2025 der Verein Survivor Deutschland, hervorging. Im Vorstand engagieren sich Tobias Durst, Eva Wild, Jette Lüdersen, Björn Hessing und Franz Edel, die sich als ehemals Betroffene seit vielen Jahren für die Deutsche Kinderkrebsstiftung engagieren und wissen, was gebraucht wird.
Verbesserung der Langzeitnachsorge für Krebs-Survivor
Ein Schwerpunkt des Vereins soll die Verbesserung der Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung sein. Über 80 % der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen überleben heutzutage – doch nur ein Teil nutzt das Angebot einer Langzeitnachsorge. Dabei sind die Spätfolgen einer Krebsbehandlung oft gravierend: Neben physischen Beschwerden leiden viele Survivor an psychischen und sozialen Herausforderungen. Über bestehende Angebote dahingehend zu informieren und sich für die Schaffung bzw. Harmonisierung weiterer einzusetzen, ist daher ein wichtiges Anliegen des Vereins.
„Recht auf Vergessenwerden“ im Fokus
Ein weiteres zentrales Thema ist das sogenannte “Right to be forgotten”, also das „Recht auf Vergessenwerden“: Viele Survivor stehen Jahre oder sogar Jahrzehnte nach ihrer Erkrankung vor Problemen, wenn sie eine Versicherung abschließen, einen Kredit beantragen oder eine Adoption anstreben. Die frühere Krebserkrankung wird oft als Risiko gewertet, obwohl die Betroffenen längst gesund sind. Ziel ist es daher, eine gesetzliche Regelung voranzutreiben, die eine frühere schwere Erkrankung nach einer bestimmten Zeit nicht mehr als Risiko für Finanz- und Versicherungsentscheidungen gelten lässt – so wie es in anderen europäischen Ländern längst der Fall ist. Hierzu wurde bereits eine Umfrage unter Survivor gestartet, um ihre Erfahrungen zu sammeln und politische Forderungen noch gezielter formulieren zu können.
Strukturen für die Patientenvertretung
Die Patientenvertretung in der medizinischen Forschung gewinnt zunehmend an Bedeutung – auch in der Kinderonkologie. Neben den Eltern können insbesondere Survivor mit ihrer Erfahrung als Fürsprecher:innen für aktuell erkrankte Kinder und Jugendliche aktiv werden. Der Verein möchte gemeinsam mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung Strukturen zur effektiven Patientenvertretung in der Kinderonkologie in Deutschland etablieren und Brücken zwischen Patientenvertreter:innen und Forschenden bauen.
Informations- und Vernetzungsangebote für Betroffene
Auch erste Angebote wurden geschaffen, um ehemalige Krebspatient:innen zu verschiedenen Themen zu informieren, sich zu vernetzen und aktiv in politische Prozesse einzubinden. Ein zentraler Bestandteil ist hierbei der Survivor-Talk, eine regelmäßige digitale Symposien-Reihe zu verschiedenen medizinischen, psychologischen und sozialen Themen, die für ehemalige Krebspatient:innen von großer Bedeutung sind. Neben den Symposien hat Survivor Deutschland einen regelmäßigen Newsletter etabliert. Dieser informiert über aktuelle Entwicklungen, neue Unterstützungsangebote sowie anstehende Veranstaltungen.
Unterstützung durch starke Partner
Ohne starke Partner wäre diese Arbeit nicht möglich. Survivor Deutschland wird durch die Deutschen Kinderkrebsstiftung unterstützt und soll ebenfalls Mitgliedsverein des Dachverbands (DLFH) werden. Diese Unterstützung hilft, langfristig Strukturen aufzubauen und mehr Menschen zu erreichen.
Du möchtest dabei sein?
Mitglied werden kann, wer im Kindes- oder Jugendalter eine hämatologische oder onkologische Erkrankung überlebt hat. Der Verein freut sich zudem über tatkräftige Unterstützung in verschiedenen Bereichen. Für nicht erkrankte Interessierte gibt es die Möglichkeit einer Fördermitgliedschaft.
Weitere Infos gibt es unter: