HIT-Tagung 2024 in Bonn
Survivor Michael Rossdal war dabei
Vom Freitag, 13. September, bis Samstag, 14. September 2024, fand die Tagung des bundesweiten Behandlungsnnetzwerks HIT der Deutschen Kinderkrebsstiftung statt, bei der sich alles um Hirntumoren bei Kindern und Jugendlichen drehte. Zu dieser 20. Ausgabe der HIT-Tagung trafen sich etwa 300 Teilnehmer aus ganz Deutschland im Universitätsklinikum Bonn. Dieses Mal waren nicht nur Prüfärzte und Experten, sondern auch zahlreiche Angehörige und Patienten mit dabei.
Als Organisatorin der diesjährigen HIT-Tagung begrüßte Prof. Gabriele Calaminus, Oberärztin der Klinik für Hämatologie und Onkologie, die Teilnehmer zu Beginn des Programms.
Florian Sören Gerts, Medizinstudent aus Berlin, der seit etwa 10 Jahren unheilbar an einem Astrozytom erkrankt ist, schilderte in einem eindrucksvollen Vortrag seine persönliche Krankheitsgeschichte. Diese verband er aber mit dem Appell “Man kann krank sein uns trotzdem glücklich!”
Im Einführungsvortrag berichtete Dr. Sabine Müller, die als Neuroonkologin in San Francisco in den USA lehrt und arbeitet, über neue Therapieansätze bei hochgradigen Hirntumoren. Daran anschließend fanden 8 parallele Workshops zu verschiedenen Hirntumoren statt. Ich war in einer Gesprächsrunde zu Kraniopharyongeom (Tumor in der Hirnanhangsdrüse). Dieser wurde geleitet von den beiden Endokrinologen Dr. Ulrich Dischinger (Uniklinik Würzburg) und Dr. Carsten Friedrich (Klinikum Oldenburg) Beide beantworteten zahlreiche Fragen zu tumorbedingten Problemen mit dem Hormonhaushalt und welche Therapiemöglichkeiten es dagegen gibt.
Um konkrete Therapieformen ging es im großen Vortragsblock am Nachmittag des ersten Tages. Hierzu bot Dr. Sevgi Karikaya, Leiterin der Neurochirurgie am Uniklinikum Bonn, einen Einblick in den Operationssaal in ihrem Haus.
weitere spannende Fachvorträge folgten:
- Sarah Peters, Radiologin am Westdeutschen Protonentherapiezentrum Essen, referierte über die Arbeit und Technik auf dem Gebiet der modernen Strahlentherapie in ihrer Einrichtung. Ich selbst konnte anhand dieser beiden Vorträge einen Vergleich mit meiner eigenen Behandlungszeit vor 35 Jahren anstellen, als derart gezielte und schonende Therapieverfahren noch nicht möglich waren.
- Der Bonner Pathologe Gerrit Gielen erläuterte Wege der zeitgenössischen Tumordiagnostik – vom Mikroskop zur künstlichen Intelligenz.
- Dr. Gudrun Fleischhack, Oberärztin an der Unikinderklinik Essen, schilderte dann noch Wirkungen und Nebenwirkungen eingesetzter Therapien.
Hilfreiche Tipps für einen zur Prävention und schnellen Genesung gab es in den Vorträgen am Freitagnachmittag.
- Sporttherapeutin Gabriele Gauß aus Essen stellte das Netzwerk ActiveOnkoKids vor, das sportliche Aktivität junger Patienten während und nach der Therapie im Erwachsenenalter fördert. Sie betonte auch, dass regelmäßige körperliche Betätigung die psychische Widerstandskraft stärken könne.
- Über moderne Erkenntnisse zur genesungsfördernden Ernährung bei jungen Hirntumorpatienten referierten der Onkologe Thomas Lehrnbecher von der Uniklinik Frankfurt und die Ernährungswissenschaftlerin Carolin Margraf.
- Und mit dem therapeutischen Stellenwert von Komplementärmedizin in bei der Therapie von kindlichen Hirntumoren beschäftigte sich der Mediziner Alfred Längler vom anthroposophischen Klinikum Herdecke.
Bei einem Abendessen und anregenden Gesprächen im Bonner Restaurant Waldau klang der erste Tag der HIT-Tagung aus.
Am Samstagvormittag fanden sechs parallele Workshops zu verschiedenen beruflichen, medizinischen und psychosozialen Rehabilitationsangeboten statt. Ich besuchte den Workshop bei Dirk Hannowsky, Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Er erläuterte nicht nur die Arbeit der Stiftung, sondern stellte auch die zahlreichen Angebote wie Seminare im Waldpiratencamp und die Regenbogenfahrt vor. Außerdem war ich im Workshop zur Rehaklinik Katharinenhöhe, geleitet von Henning Ross. Er präsentierte, in welcher Form die Katharinenhöhe neuropsychologische Unterstützung leistet.
Der Nachmittag stand dann ganz unter dem Thema Fertilität. Die Möglichkeiten der Fruchtbarkeitserhaltung trotz Krebstherapie wurden im Rahmen des großen Fertiprotekt-Netzwerks und am Beispiel junger Männer vorgestellt.
Natürlich boten sich in den Pausen dieses dichten Programms auch Gelegenheiten zum gegenseitigen Austausch. So konnte ich mich mit einer Mutter unterhalten, deren Kind jetzt an genau dem gleichen Gehirntumor (immatures Teratom) erkrankt ist wie ich vor 35 Jahren. Auch über mein Engagement bei der Regenbogenfahrt konnte ich mit einigen interessierten Eltern sprechen.
Und so war mein dritter Besuch bei der HIT-Tagung wieder ein sehr bereicherndes Erlebnis – es hat sich gelohnt!
Michael Rossdal